Cuando el paciente toma el control de su enfermedad.

Cada vez es más frecuente y más necesario que los pacientes se involucren proactivamente y tomen el control de sus padecimientos y tratamientos. El contar con pacientes “empoderados”, logra a la larga mejoras sustantivas en los servicios de salud.

Hasta hace poco tiempo, era bastante normal que el proceso de atención a la salud se basara en la relación “tradicional” médico-paciente.

A muchos médicos, (incluyendo a quien escribe) se les entrenó en el entendimiento tácito de que el facultativo (curioso sinónimo aceptado para: médico) está provisto no sólo de la razón, sino de un aura de autoridad que le permite educar, instruir, convencer y transmitir una confianza incuestionable a sus pacientes.

Alguna vez comentamos en estas páginas sobre el arquetipo del médico sereno, sapiencial, erudito y paternal caracterizado por Augusto Benedico en películas de los 50s y 60s. Ante él los pacientes callaban, bajaban la mirada (literalmente) y acataban.

Muchos pacientes, durante mucho tiempo, han asumido callada (y sumisamente) todas las indicaciones médicas sin preguntar o juzgar a donde van con su enfermedad o tratamiento.

Esta actitud puede acrecentarse si el paciente está siendo tratado en sistemas de salud con protocolos de atención unidireccionales que no involucran al paciente en la toma de decisiones; tal sería el caso de muchos servicios gubernamentales como IMSS o ISSSTE que han sido creados para manejar volúmenes de pacientes con presupuestos limitados o bien, sistemas de seguros médicos privados cuyo objetivo es mantener bajos costos de operación o reembolso.

Sin embargo, cada vez son más las personas que están decidiendo cuestionar tanto el origen y desarrollo de sus enfermedades, como cada paso de sus tratamientos. De hecho, algunos de estos pacientes han decidido agruparse con el fin conocer más, compartir experiencias y en algunos casos cabildear para obtener mejores servicios, mejores medicamentos o accesos tratamientos más avanzados.

Ahora bien aunque es muy importante que el paciente a priori tenga confianza y siga las indicaciones de su médico, todos tienen derecho a conocer:

  • El origen y las causas de su enfermedad
  • Las posibles complicaciones que esta presentará
  • Cuáles son los tratamientos disponibles
  • Qué efectos colaterales tienen estos tratamientos
  • Alternativas probadas y serias a estos tratamientos
  • Un costo estimado de toda la atención

En todo momento hay que recordar, como lo publicamos AQUI, que en muchos casos es fundamental solicitar una segunda opinión.

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Pacientes enterados y pacientes no enterados.

Aunque en algunos países como en los Estados Unidos y los de la Comunidad Europea, son cada vez más los pacientes que se agrupan en comunidades reales o redes sociales como: Save the Patient o Diabetes Mine con el fin de conocer mejor sus oportunidades o alternativas, los pacientes en México se encuentran aún al margen de fuentes de información confiables y no existen agrupaciones que hayan logrado trascender de manera importante en beneficio de estos, en enfermedades tan amplias como la diabetes, o el el cáncer o que requieren tratamientos costosos como el Alzheimer o la esclerosis múltiple.

El primer obstáculo para que la información llegue a los pacientes se encuentra, curiosamente, en la reglamentación de la Secretaría de Salud para la publicidad de los medicamentos. Con el curioso (sí curioso) argumento de evitar la automedicación, la Secretaría de Salud, a través de COFEPRIS, impide que la información para prescribir sea accesible a los pacientes o al público en general. De hecho, impide que públicamente se ligue el nombre comercial de un medicamento a una enfermedad.

En este contexto, se debe de entender que muchos pacientes al carecer de la información “oficial” recurren a la primera opción disponible, arriesgándose así, a obtener datos falsos, tendenciosos o de medicamentos “milagro”.

El vivir en un mundo globalizado e interconectado electrónicamente tiene sus ventajas. Muchos pacientes hoy en día, tienen acceso a Internet y de hecho realizan investigaciones profundas sobre sus signos, síntomas, enfermedades y tratamientos, antes de de acudir a consultar con sus médicos.

Sin embargo, la mayoría de los pacientes en México no tienen la capacidad de discernir entre la información médica de calidad y la que no se encuentra preparada por profesionales; por ello, la práctica de consultar Internet antes de acudir al médico no ha sido bien recibida por los médicos mexicanos quienes sienten que los pacientes llegarán a cuestionarles o a solicitarles tratamientos que pueden ser incorrectos.

Seguramente que la recomendación en este caso es la de buscar siempre las mejores fuentes posibles de información y que se encuentren validadas por médicos certificados como La Sociedad Mexicana de Nutrición y Endocrinología o asociaciones como la Federación Mexicana de Diabetes; o bien documentados como SuMedico.com.

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¿Se debe ser siempre un “buen paciente”?

En el escenario del “médico clásico” que mencionábamos al inicio, se espera que los buenos pacientes acaten, callen y obedezcan sin chistar. ¿Es esta conducta sana?

El pasado 30 de Noviembre, CNN publicó un interesante reportaje titulado: A lesson from Mom: Don’t be a ‘good’ patient. En él, nos mostraba como una paciente no había sido diagnosticada a tiempo con una insuficiencia renal ya que no quería cuestionar a sus médicos.

Esta conducta es muy frecuente. Muchos pacientes evitan hacer preguntas por no querer hacer el ridículo o parecer tontos frente a sus médicos o para no incomodar a estos haciéndoles sentir que su autoridad está minada.

En el caso de la medicina institucionalizada, los pacientes en muchos casos se ven en la necesidad de ser “buenos pacientes” ya que de lo contrario podrían ser penalizados atrasándoseles o negándoseles el servicio.

Sin embargo, la causa más importante de esta docilidad es que sencillamente así hemos sido culturalmente formados: Si queremos aliviarnos, debemos ser buenos pacientes.

Los pacientes deben entender que están en su derecho de ser perfectamente informados hasta que sus dudas y temores sean 100% aclarados. Una vez más, el contar con una segunda opinión es muy valioso. En el caso de ser pacientes de una institución, se debe recurrir a los niveles superiores de autoridad con el fin de que sus dudas sean resueltas a su entera satisfacción.

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¿Quién habla por los pacientes?

Seguramente que una de las grandes ventajas con que cuentan muchos grupos de pacientes en el extranjero es la de contar con voceros (pacientes, celebridades o celebridades que han sido pacientes) que dan mayor credibilidad y crean ruido alrededor de los intereses de quienes padecen alguna enfermedad o requieren algún tratamiento.

La opinión pública responde generalmente bien a un vocero de este tipo y los grupos políticos o de tomadores de decisiones suelen sentir una mayor presión para realizar adecuaciones o realizar adquisiciones.

Las organizaciones de pacientes que busquen realizar un mayor impacto en los medios, las noticias o dentro de los grupos legislativos, deberían de contar sin duda con el apoyo de algún vocero con las características comentadas.

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Es hora de calificar a su médico… y a su servicio de salud.

Una tendencia actual y que cada día cobra más popularidad, es la de calificar la atención recibida por un médico a través de sitios como RateMDs.com.

Este servicio se basa en la premisa de que un médico es proveedor de un servicio y por lo tanto, la calidad de sus atención es calificable por el usuario.

Calificar a los médicos de la misma forma que los consumidores califican a los servicios de viaje o a los restaurantes  ha resultado sin duda controversial y no son pocos los médicos que han protestado al sentir que sus actividades no debieran ser juzgadas por quienes son inexpertos (la gente común o los pacientes); y aunque, de primera intención pudieran tener razón, ciertamente los pacientes les han confiado su salud (o su vida) y están pagando además por ello.

El poder calificar la atención recibida por los médicos o las instituciones responsables de otorgar servicios de salud, seguramente que quita al médico su carácter divino y hace al paciente más cercano al seguimiento de su estado de salud.

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Buscamos a un paciente “empoderado”.

Seguramente que la palabra que más caracteriza a esta nueva generación de pacientes es una que en español sólo puede traducirse como “empoderamiento“.

Así, un paciente con poder se involucra y se interesa por su salud; y en su enfermedad, le da seguimiento a su tratamiento y está al pendiente de sus mejores posibilidades.

El tener pacientes cada vez más empoderados lograría sin duda, mejoras importantes en los servicios de salud, haría que se adquieran más y mejores tratamientos y ayudaría sustancialmente a que nuestros médicos mejoraran la calidad de la información y comunicación con ellos.

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3 Responses to Cuando el paciente toma el control de su enfermedad.

  1. Estoy muy de acuerdo con lo que señalas en el lado positivo del paciente empoderado, pero no deja ser tener, como casi todo en la vida, un lado negativo. No todo es felicidad y belleza con el paciente que está al tanto de su enfermedad y su tratamiento, esos mismo pacientes toman decisiones equivocadas pensando que hacen lo correcto, cuestionan sin autoridad al médico, leen en Internet cosas que no entienden o que no tienen nada que ver con su enfermedad.

    Nos falta mucho para llegar a una sociedad en la que el paciente se involucre en su enfermedad para ser parte e la solución, sin llegar al punto de estar cuestionando cada decisión médica porque no la entiende o peor, cree entenderla y está equivocado.

    Hoy ya vemos pacientes que no van a “consulta” sino que van por la receta y la “confirmación” para tomar el medicamento que ya leyó en Internet que es “el mejor”. Este es el extremo que, si bien infrecuente, no debemos alentar.

  2. Lourdes Camiro says:

    POR FIN!!! CUANTOS REGAÑOS Y ENOJOS DE LOS MEDICOS POR CUESTIONARLOS!!! CUANTOS MALOS MOMENTOS POR NO ACEPTAR LOS TRATAMIENTOS HASTA NO INVESTIGARLOS!! CREO QUE NACI FUERA DE EPOCA!!! MAS DE 40 AÑOS CUESTIONANDO A LOS “FACULTATIVOS” !! BENDITA INTERNET!!!!

  3. Elena Sáinz says:

    Totalmente de acuerdo, como pacientes tenemos derecho a conocer nuestros padecimientos y condiciones así como TODAS las opciones disponibles, sus ventajas y desventajas para poder TOMAR DECISIONES FUNDAMENTADAS en torno a NUESTRA salud. El rol de los profesionales de la salud debe ser de orientación y guía, y no el de dictador autoritario. Es muy cómodo culpar al paciente por su “falta de apego al tratamiento”… pero no se juzga al profesional por falta de actualización, de empatía de orientación… Cada uno debe asumir su responsabilidad.

    Te invito a visitar nuestro proyecto http://www.diabetesentrepares.com un espacio para la información y formación entre iguales, incluidos los profesionales de la salud que verdaderamente se comprometen a trabajar EN EQUIPO con sus pacientes (¡Afortunadamente, existen!).

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